京沪粤鲁罕见病学术会议议程
京沪粤鲁罕见病学术会议于10月18日召开，京沪粤鲁罕见病学术会议议程的详细内容如下：
| 时间 | 事项 | 主讲人 |
| 10月18日下午 地点：复旦大学附属儿科医院五号楼第1教室 |
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| 13:15-13:30 | 签到 | |
| 13:30-13:40 | 学习班启动仪式医学|教育网整理 | 李定国（上海市医学会罕见病专科分会） |
| 13:40-14:00 | 消化系统罕见病诊断和治疗 | 范建高（上海交通大学医学院附属新华医院） |
| 14:00-14:20 | 内分泌系统的罕见病诊断和治疗 | 贾伟平（上海交通大学医学院附属第六人民医院） |
| 14:20-14:40 | 代谢性罕见病的急诊处理 | 邱文娟（上海交通大学医学院附属新华医院） |
| 14:40-15:10 | 免疫性罕见病诊断和治疗 | 王晓川（复旦大学附属儿科医院） |
| 15:10-15:20 | 茶休 | |
| 15:20-15:40 | 罕见肾脏病的诊治现状 | 梅长林（第二军医大学附属长征医院） |
| 15:40-16:00 | 血液系统的罕见病诊断和治疗 | 郝思国（上海交通大学医学院附属新华医院） |
| 16:00-16:20 | 罕见皮肤病的诊断和治疗 | 余红（上海交通大学医学院附属新华医院） |
| 16:20-16:40 | 神经系统的罕见病诊断和治疗 | 周文浩（复旦大学附属儿科医院） |
| 10月19日上午 地点：复旦大学附属儿科医院教学楼学术报告厅 |
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| 开幕式 主持人：李定国（上海市医学会罕见病专科分会） |
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| 8:30-8:35 | 欢迎词 | 黄国英（复旦大学附属儿科医院） |
| 8:35-8:40 | 致词 | 领导（上海市医学会） |
| 8:40-8:50 | 致词 | 谢丽娟（上海市医学会罕见病专科分会） |
| 专题报告 主持人：丁洁（北京医学会罕见病分会）/广东省医学会罕见病学分会） |
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| 9:00-9:20 | 我国罕见病用药的立法初探 | 吴利雅（国家食品药品监督管理总局法制司） |
| 9:20-9:40 | 待定 | 董江萍（国家食品药品监督管理总局药化注册司） |
| 9:40-10:00 | 罕见病医疗保障政策的思考 | 许宏（上海市人力资源和社会保障局） |
| 10:00-10:20 | 中国罕用药界定的建议 | 易八贤（上海市药学会） |
| 10:20-10:30 | 讨论 | |
| 10:30-10:45 | 茶休 | |
| 10:45-11:05 | 罕见病患者民间组织的现状和展望 | 黄如方（罕见病发展中心） |
| 11:05-11:25 | 罕见病与伦理学 | 益奚群（上海市儿童医院） |
| 11:25-11:45 | 上海市罕见病研究近况 | 顾学范（上海交通大学医学院附属新华医院） |
| 11:45-12:00 | 讨论 | |
| 12:00-13:30 | 午餐 | |
| 10月19日下午 地点：复旦大学附属儿科医院教学楼学术报告厅 |
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| 专家报告 主持人：韩金祥（山东省罕见病防治协会）/陈楠（上海交通大学医学院附属瑞金医院） |
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| 13:30-13:50 | 罕见病的影像学诊断思路 | 肖江喜（北京大学附属第一医院） |
| 13:50-14:10 | 可治性罕见病的早期诊断和治疗 | 张成（中山大学附属一院） |
| 14:10-14:30 | 心血管系统罕见病研究进展 | 黄国英（复旦大学附属儿科医院） |
| 14:30-14:50 | 罕见疾病的基因学诊断 | 马端（复旦大学上海医学院） |
| 14:50-15:05 | 茶休 | |
| 15:05-15:25 | 北京医学会罕见病分会在行动 | 丁洁（北京医学会罕见病分会） |
| 15:25-15:45 | 山东省罕见病防治研究 | 韩金祥（山东省罕见病防治协会） |
| 16:05-16:25 | 广东省罕见病的工作近况 | 刘丽（广东省医学会罕见病学分会） |
| 16:25-16:45 | 以实现未被满足的需求为己任 | 李定国（上海市医学会罕见病专科分会） |
| 16:45-17:00 | 闭幕词 | 李定国（上海市医学会罕见病专科分会） |
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