为促进京津冀罕见病学术交流和研究，由中华医学会北京分会（北京医学会）和北京医学会罕见病分会主办的“2016京津冀罕见病学术大会暨第四届北京罕见病学术大会”定于2016年3月19日在北京金台饭店召开。本次会议授予市级Ⅰ类医学继续教育学分2分（请携带已在北京医学会办理2016年注册的继教IC卡）。
具体日程如下：
| 时段 |
内容 |
报告人 |
主持人 |
| 8:30～9:00 |
开幕式及领导讲话 |
王 琳 |
| 9:00～9:20 |
罕见病之精准医疗 |
丁洁 教授 北大医院 |
王 琳
谢苗荣
|
| 9:20～9：40 |
建立罕见病医疗保障机制研究 |
倪沪平处长 浙江省人力社保厅 |
| 9:40～10:00 |
青岛罕见病
医疗保障的认识与实践 |
刘军帅秘书长
青岛社会保险研究会 |
| 10:00～10:20 |
患者登记研究
和罕见病临床评估 |
薛 涌教授
赛诺菲健赞全球罕见病临床研究医学总监 |
| 10:20～10:30 |
提问互动 |
| 10:50～11:10 |
整合医学～从罕见病做起 |
熊 晖教授 北大医院 |
崔丽英
王 晨 |
| 11:10～11:30 |
糖原累积症Ⅱ型诊断和治疗 |
邱正庆教授 协和医院 |
| 11:30～11:50 |
关注血液系统罕见病 |
韩 冰教授 协和医院 |
| 11:50～12:10 |
单基因病的产前
诊断变化趋势及多学科合作 |
杨慧霞教授 北大医院 |
| 12:10～12:20 |
提问互动 |
| 13:30～13:50 |
利用干细胞和基因编辑
技术研究治疗人类罕见病 |
刘光慧教授 中科院生物物理所 |
邹丽萍
周忠蜀 |
| 13:50～14:10 |
让罕见病患者找到医生 |
胡万宁教授 唐山市人民医院 |
| 14:10～14:30 |
国外常见罕见病
及用药数据库建立研究 |
张 波副教授 协和医院 |
| 14:30～14:50 |
救助基金为罕见病助力～中国出生缺陷干预救助基金会介绍 |
杨艳玲教授 北大医院 |
| 14:50～15:10 |
成骨不全症治疗进展 |
任秀智主治医师
天津武清区人民医院 |
| 15:10～15:20 |
提问互动 |
| 大会发言 |
沈 颖
张 学
|
| 15:40～15:50 |
南方医科大学南方医院神经内科 胡亚芳等 |
| 15:50～16:00 |
北京大学第三医院神经内科 何及等 |
| 16:00～16:10 |
协和医院呼吸内科 徐凯峰等 |
| 16:10～16:20 |
天津市儿童医院肾内科 刘妍等 |
| 16:20～16:30 |
北京大学第一医院儿科 刘玉鹏等 |
| 16:30～16:40 |
首都医科大学附属北京儿童医院神经内科 王晓慧等 |
| 16:40～16:50 |
中国人民解放军总医院儿童医学中心 庞领玉等 |
| 16:50～17:00 |
北京大学第一医院神经内科 俞萌等 |
| 17:00～17:10 |
中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心 顾卫红等 |
|
| 17:10～17:20 |
北京理工大学 北京协和医学院 谢冰洁等 |
| 17:20～17:30 |
首都医科大学附属北京友谊医院消化病研究中心 孙丽莹等 |
| 17:30～17:35 |
会议总结 |
| 学分登记 |
备注：上述日程如有变动，以会议当天通知为准
