瑞恩怀特——抗战血友病与艾滋病的战士
2009-03-25 08:59 来源：医学教育网
血友病患者为艾滋病（AIDS）的第三大易感人群！美国男童瑞恩·怀特不幸成为因血友病感染艾滋病的又一例患者！
1971年12月6日，Ryan White生于美国印第安那州的Kokomo，在出生时即被诊断为血友病。他开始接受第8因子（Factor VIII）治疗，否则，对他而言，一个小切口，甚至一处小擦伤都是致命的。而有报道称，从70年代末期起，被HIV污染的血液就开始进入美国的血制品库，一般来讲，制备100人次所需的第8因子通常需要采集5000～20000人的血液。所以，血友病患者在使用血制品的过程中更有可能被病毒感染。
1984年12月，Ryan White被诊断为患有AIDS。医生告诉他：你还有六个月可以活。而那时，人们对AIDS的了解还少之又少。此时距离1981年首例AIDS在美国洛杉矶被发现还似乎没有多久，人类进入艾滋时代才刚刚3年。全世界第一次国际AIDS会议也是在第二年，即1985年的4月在美国亚特兰大才举行。人们对LAV和HTLV－Ⅲ是两种不同的病毒还是同一种病毒都不清楚。到1985年5月，《Science》上才有一篇文章报告说这两种病毒实际上是同一种病毒。
因此Ryan White开始受到什么待遇就很容易想象了。1985年，他被就读的公立学校禁止到校上课。他就此事提起诉讼，最终赢得了回学校读书的权利。此案当时轰动全美。在这期间，他是通过电话来学习他第7年级的课程。但是，尽管他回到了学校，他仍然受到了学校其他学生的嘲笑。这些学生在他的更衣柜上写下脏话，在他走过学校大厅的时候辱骂他。小商贩打破了他家的窗户，扎破他家的汽车的轮胎。当他的母亲Jeanne White到零售店里去买东西，收银员为了避免碰到她的手，把找零扔到柜台上。
1987年，在Michael Jackson（迈克尔.杰克逊）的资助下，White一家搬到了Cicero（西塞罗），一个距Kokomo只有30公里的小镇。这个小镇接纳了Ryan White，他受到了Hamilton Heights高中的欢迎，在这里，他被认为是一个普通的学生。
“当他刚到这儿（参加高中舞会）的时候，许多人真的很害怕。但是，Ryan帮助我们所有人去了解他，还有这种疾病。他不想让别人为他感到遗憾，他讨厌那样。他只想做一个普通的孩子。” 医.学教.育网
实际上，在刚到Cicero的时候，Ryan甚至怀疑过小镇对她的欢迎。朋友们说，他在开始时不愿和别人交往，但最后，他终于明白了人们希望和他在一起。他说：“这里的人们好像都在想：‘如果我是那个孩子会怎么样？’”
当年，16岁的他在美国国家教育中心面向一万多名教师宣讲关于AIDS的常识。此后，怀特还不断参加各种义演以及电视节目，在多种场合宣传AIDS。Ryan为自己和AIDS患者权益和形象的斗争，赢得了人们的尊重，并成为了许多名人的朋友。1988年，Ryan参观了歌星Michael Jackson的农场，在那里，Jackson送给Ryan他梦想已久的礼物，一辆红色福特野马（Mustang）跑车。同样在1988年，Linda Otto和Landburg公司开始拍摄影片《Ryan White的故事》。
1990年年初，Ryan访问了美国前总统里根，3月他到洛杉矶参加了奥斯卡颁奖典礼。但是，他的病情开始恶化。
1990年4月8日，是Ryan White生覆盖最后的一天。他躺在美国Riley儿童医院的病床上。陪在他身边的有他的母亲，他的祖父母，他所喜爱的歌手，Elton Johm，还有，Cicero小镇上人们关切的心情。Jeff Null，一位28岁的砖瓦工说：“每个人都在为他祈祷，我们都希望他能够好起来，回到家乡。”
4月9日，美国时任总统布什（老）发表声明，他说：“Ryan的死使我们坚信，我们全体人民应作为一个整体，坚定地继续这场斗争，对这种顽固疾病的斗争。”
在实验室，在医院，在全社会，对于AIDS的斗争仍在继续，但是，在Ryan White短暂的一生中，他却在自己的斗争之路上走出很远，他曾说过：“我想让AIDS成为一种疾病，而不是一个肮脏的字眼。”
在4个月后，美国国会通过了Ryan White全面艾滋病资源紧急援助法案（Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency，简称Ryan White CARE），为AIDS患者提供其自身无法获得的治疗AIDS的医疗资源。1996年和2000年，美国国会又对该法案做出了修正和重新授权。每年，又超过50万的AIDS患者从这项法案获益。Ryan White CARE已经成为为AIDS患者服务的最大的政府项目。 医 学.教.育网
如今，用Google搜索有关Ryan White的网页可以多达数千万，图片就有10000张以上，以Ryan White 为名的网站（http://www.ryanwhite.com/）使得他鲜活地存在到现在乃至永远。
网络媒体点评：
故事突出的一点是告诉我们当年AIDS病人是如何受歧视，如何为争取与其他人平等的权力而斗争，以及公众和法律又是如何最终消除了歧视。没有人愿意感染上HIV，而当一个人因患AIDS，身心健康已经受到严重损害的情况下，歧视和被人遗弃，无疑起到雪上加霜的作用。
对于HIV感染者个体来说，也许不暴露的情况下不会遭遇歧视，但就整体来说，歧视存在，就意味着永远存在被伤害的可能。我们不能躲在自己的蜗牛壳里，等待歧视自己消失。那么怎样和歧视做斗争？感染者的力量非常重要，Ryan就是一个很典型的例子。在我国，已经有相当多的感染者通过媒体来影响公众，其中的大部分选择对影像进行处理以避免完全曝光，也可以有很好的效果。
除了对公众的曝光，还可以控制在特定的场合和对象的情况下，比如，只是在AIDS防治和关怀机构的场合，只是面对从事某种与AIDS防治和关怀紧密相关的行业人员的小范围的、没有影像媒体报道的场合；比如，在某个大学做一场演讲，在医生/记者/公务员/教师/警察等培训班做一个发言等等。
但是，HIV感染者需要在做这样决定之前，明确以下问题：你是否对来自周围的人的排斥和歧视做好心理准备？你是否有勇气和信心和社会的偏见做持久的斗争？曝光会不会对你的家人带来影响？你的家人是否愿意支持你这样做？
没有人会强迫你这么做，但是对抗歧视，就一定需要有人这么做。无论做什么样的选择，都是你的权利。挑战歧视，就一定会有所伤害，决定之前应该对可能的伤害尽可能地了解，或者咨询相关的朋友。
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