亲爱的伙伴：

    您好！

    瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店隆重举办2016国际罕见病日“从不罕见-公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会。来自政府、基金会、医学界、企业、媒体等多方代表将与罕见病组织、病友代表汇聚一堂，共商未来。在此，诚挚邀请您的出席！

    因为四年才有一次2月29日，每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”，而今年，恰逢四年一度的2月29日。成立8年的瓷娃娃罕见病关爱中心，把2016年定为“从不罕见-公益传播年”，将在全国多地巡回开展罕见病知识、群体的宣传活动；同时，由瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起的、北京市首家专项支持罕见病群体的基金会——北京病痛挑战公益基金会，也将正式成立。在这一背景下，我们在2月29日隆重举办本次发布会，包括以下精彩内容：

    民政部、中国社会福利基金会有关领导，北京医学会金大鹏会长、国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学，南都基金会理事长徐永光等重要嘉宾将应邀出席，原央视著名主持人张泉灵全程主持发布会。

    腾讯新闻、瓷娃娃中心等联合发布《2016中国罕见病调研报告》；

    北京病痛挑战公益基金会在北京市民政局正式注册成立，2016工作计划公布，重量级理事监事顾问现场首次集体亮相；

    中国社会福利基金会将出资100万设立罕见病工作委员会，与新成立的病痛挑战基金会共同推进罕见病议题；

    瓷娃娃中心联合壹读视频推出的罕见病主题公益宣传片正式发布；

    罕见病群体自发组成的8772乐队将在现场首次演唱为罕见病日专门创作的歌曲《从不罕见》；

    原青岛社保局处长刘军帅（参与推出了罕见病医保政策的“青岛模式”）、罕见病医药政策研究资深专家史录文等嘉宾，将围绕国内罕见病政策的现状与可行性探索发表讲话；

    整合罕见病病友与组织、医生、公众三方联动宣传罕见病群体的“29+计划”，三方代表现场互动，场外将通过展览互动形式实时宣传，启动“从不罕见-公益传播年”。

    唯有用心，在2月29日前带来系列活动，才能感谢您这么多年来对罕见病群体的关注与支持。四年一次的日子，诚意邀请您出席本次发布会。我们，从不罕见！爱，从不罕见！

    时间：2016年2月29日上午09：00-12：00

    地点：北京新世界酒店（祈年大街）

    主办方

    中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心

    合作伙伴

    南都公益基金会、北京医学会、北京医学会罕见病分会、中华医学会医学遗传学分会

    特别媒体合作伙伴

    腾讯新闻、新华网、中央电视台、山东电视台、壹读传媒、今日头条

    公益平台合作伙伴

    腾讯公益、新浪微公益、支付宝公益、优酷公益