“2016京津冀罕见病学术大会暨第四届北京罕见病学术大会”2016年3月19日在北京金台饭店召开。北京市卫生计生委齐士明副处长、北京医学会田宝朋秘书长、天津市医学会张河副秘书长、浙江省人力社保厅倪沪平处长、河南省人力社保厅李莉处长到会祝贺并致辞。北京医学会罕见病分会第二届委员会委员和京津冀三地关注罕见病的医护及研究人员近300人参加会议。

 

田宝朋秘书长、齐士明处长共同为北京医学会罕见病分会第二届委员会顾问颁发证书并合影

    大会主席、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院副院长丁洁教授在大会上讲到，近两年，国家出台了一系列政策，推动罕见病的研究和防治发展。“比如去年12月，国家卫计委组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会；今年2月，国务院常务会议部署推动医药产业创新升级，加快多发病和罕见病重大药物产业化；今年3月，科技部发布国家重点研发计划，‘精准医学研究’重点专项，以我国常见高发、危害重大的疾病及若干流行率相对较高的罕见病为切入点，实施精准医学研究的全创新链协同攻关……在诸多利好政策环境下，我们也将继续以实事求是的态度和科学的方法，促进罕见病注册/登记系统研究工作。同时，还要促进罕见病药物、救助、医保等相关政策的出台”。

天津市医学会张河副秘书长致辞

    本次罕见病大会由北京医学会罕见病分会主办，河北省及天津市部分医院参与，旨在以三地合作的形式，在京津冀协同发展的大势下，解决罕见病这一领域的难点。诸多专家从不同角度深入分析探讨罕见病的防治问题，如赛诺菲健赞全球罕见病临床研究医学总监薛涌教授作了“患者登记研究和罕见病临床评估”的报告，北大第一医院杨慧霞教授作了“单基因病的产前诊断变化趋势及多学科合作”的报告，北京协和医院邱正庆教授作了“糖原累积症Ⅱ型诊断和治疗”的报告，北京协和医院韩冰教授作了“关注血液系统罕见病”的报告，中科院生物物理所刘光慧教授作了“利用干细胞和基因编辑技术研究治疗人类罕见病”的报告，北京协和医院张波副教授作了“国外常见罕见病及用药数据库建立研究”的报告，北大第一医院杨艳玲教授作了“救助基金为罕见病助力，中国出生缺陷干预救助金会介绍”的报告，天津市武清医院任秀智大夫做了“成骨不全症治疗进展”的报告等。大会取得了圆满成功。